Bebê com doença rara aguarda por transplante

Um bebê de 2 meses que tem uma doença rara no fígado e havia sido transferido do Distrito Federal para São Paulo, na manhã do último sábado (25/5), ainda aguarda por transplante. Francysco Junior Rodrigues da Conceição foi levado com urgência do Hospital da Criança de Brasília (HCB) para o Hospital Menino de Jesus, em São Paulo, devido à gravidade da doença conhecida como "Doença da Urina do Xarope de Bordo".

O Governo do Distrito Federal (GDF), em parceria com o estado de Goiás (GO), garantiu a transferência do paciente até a capital paulista, mas ainda não encontraram um doador para o pequeno. "Ainda não encontraram um doador que tenha o sangue O positivo" contou o pai, Francysco Rodrigues, auxiliar de obras, de 30 anos.

Segundo a mãe, Larissa Rodrigues, 26, auxiliar de limpeza, ela e o marido foram informados de que o filho já teria um doador em SP, mas chegando lá, receberam uma nova notícia que, infelizmente, o paciente teria de aguardar pelo transplante. "Os médicos achavam que já tinham um doador, mas não tem. Agora temos que achar um o mais rápido possível, é uma corrida contra o tempo".

Larissa conta que o sangue dela é compatível com o do filho, mas que ela não pode ser a doadora por ter tido o pequeno recentemente. "O pai dele fez alguns exames para testar compatibilidade, mas não deu certo. Eu sou compatível, mas me impediram de doar devido o parto ter sido muito recente, ele tem apenas 2 meses", contou.

A Doença da Urina do Xarope de Bordo é uma síndrome genética rara em que o corpo da criança não tem enzima para metabolizar determinados aminoácidos que vão se acumulando no organismo, podendo causar comprometimento do sistema nervoso central, sistema imune e músculos. O diagnóstico foi feito durante o teste do pezinho realizado no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib).

A internação no Hospital da Criança de Brasília ocorreu porque o bebê apresentou alterações hepáticas e um quadro infeccioso relacionado a bronquite viral aguda por vírus sincicial respiratório. Por esse motivo, havia uma urgência na realização do transplante, procedimento que não poderia ser feito na rede pública do DF devido às características de Francysco, um bebê de apenas dois meses.

O Metrópoles procurou os hospitais responsáveis pela transferência, mas obteve retorno apenas do HCB.

"O Hospital de Criança de Brasília José Alencar informa que, após contato realizado com o Hospital Menino Jesus, em São Paulo, foi informado que o paciente F. J. R. C. fez boa viagem e que está internado na UTI do Hospital, com quadro clínico estável e aguardando doador para a realização do transplante hepático", afirma a Gerência de Comunicação e Mobilização do Hospital da Criança de Brasília.

O espaço segue aberto para eventuais manifestações do Hospital Menino de Jesus de São Paulo.

Como ajudar

Para quem quiser ajudar o pequeno Francysco, entre em contato pelo número de Larissa (mãe): (61) 99292-3544 ou ligue no número de Francysco (pai): (61) 981141740.

Foto: Rebeca Kemilly, Caio Figueiredo

Texto: Arquivo pessoal